九岁,无忧无虑、花儿一样的年龄,本该拥有一个快乐的童年,或偎依在父母怀里撒娇、或与小伙伴们尽情玩耍、或兴奋的玩弄着各种喜爱的玩具……可这一切均与九岁的刘冰艳无缘,而无时无刻“陪伴”她的是一根尿管、一个尿袋。
噩耗!先天性脊柱畸形、大小便失禁
2007年5月9日出生当天的小冰艳就被医生诊断为“先天性脊柱脊膜膨出症”,脊柱畸形,大小便失禁。冰艳八个月大的时候,在河南郑州当地医院接受手术治疗,但效果甚微,冰艳的病情并未得到有效缓解。纵然如此,冰艳父母也未曾放弃,后曾带冰艳到北京市儿童医院、南京军区总医院等接受治疗,但医生的话一次又一次令他们失望…
已经习惯每天提着尿袋生活
由于脊柱畸形,神经发育不良,九岁的冰艳大小便仍然无法自理。为了避免尿失禁对冰艳皮肤的刺激伤害,医生建议插尿管解决小便问题。从此,一根尿管连接一个尿袋,成为每天陪伴冰艳的必需品,无论走到哪儿,冰艳都必须提着尿袋。用妈妈魏小勤的话来说,就是已经习惯了每天提着尿袋生活。并且为了避免膀胱积尿过多引发的一系列问题,冰艳很少喝水,甚至连水果也不吃。
除了小便的问题,冰艳的大便也一直困扰着父母。由于疾病的原因,再加上饮食单一等多种因素影响,冰艳不能自主大便,每隔3天,妈妈都会使用药物“开塞露”强行为其解决,而由于大便干硬难解,经常导致肛门破裂,为了不让爸妈担心,冰艳每次都坚强的忍耐着疼痛。
命途多舛,不幸再次降临!
2016年6月,冰艳身体出现反复发烧、腰痛、腰胀症状、小便中带有大量的白色絮状物,就诊于济钢总医院再次被诊断出:脊柱膨出、神经源性膀胱、肾积水、慢性肾衰竭,无奈的是,由于后续治疗费用过高,冰艳的父母不得不选择了放弃。
其实,早在一年前,为了挣钱给孩子治病、也为了早点还清外债,冰艳父母舍下15岁的大儿子带着冰艳和小女儿,从河南农村老家来到山东济南投靠亲戚,期间一直靠卖鸡蛋卷为生,但却因冰艳母亲魏小勤需要照顾两个女儿,仅靠爸爸刘全军一人外出,每月也只能赚1000多元,根本不足以支付冰艳的治疗费及日常生活所需。
上学成为奢望……
对不起冰艳,对不起大儿子、对不起小女儿,是压抑在妈妈魏小勤内心深处的心里话。多年来为了给冰艳看病,年仅15岁大儿子直接交给远在河南的八十多岁的爷爷奶奶照顾,而四岁半的小女儿虽然常年跟在父母身边,但终因经济困难到现在都无法上学。
九岁的冰艳也不止一次的向妈妈表达过想要上学的愿望。而据妈妈魏小勤讲述,其实早在冰艳六岁时,上过几天的幼儿园。但最终因为其大小便无法自理、双腿残疾走路不稳,经常受到老师和其他小朋友的歧视等原因,不得不放弃上学。从此,冰艳上学的心愿成为奢望。
无法上学的冰艳姐妹,与爸爸妈妈租住在济南市郭店镇的一处破旧的民宅里。姐妹俩平时就在院子里玩耍打发时间,而聪明懂事的冰艳还学会了手工折纸。
“只要能治好孩子的肾病,只要孩子能活着,让我做什么都行”
——一位母亲的愿望
“我的女儿命太苦了,从她出生到现在九年的时间,遭了这么多的罪,每次看到女儿喝药,我的心里都很难受。现在孩子又得了肾病,真不知道该怎么办才好。我现在一听到肾衰竭、尿毒症就害怕,我最大的愿望就是希望能治好冰艳的肾病,只要冰艳能活着,让我做什么都行……”妈妈魏小勤含泪讲到。
据妈妈魏小勤讲述:“孩子刚出生的时候,有的亲戚朋友,甚至是孩子的爷爷奶奶都劝我们放弃,他们说这孩子会拖垮我们一家。后来带孩子到外地看病打出租车,出租车司机看到孩子的样子,也劝我们放弃治疗。但是我想自己生的孩子,不管她是残疾还是健康,我会照顾她一辈子,无论如何我们都不会抛弃她……”
冰艳的故事,被热心的网友发布到网上,得到许多热心市民及网友的帮助。山东电视台《拉呱》栏目组也报道了小冰艳的故事,并在第一时间联系到当地的山东大学济南肾病医院,希望医院能够伸出援手,帮一帮这位苦难的女孩。
心系女孩!时刻关注她的病情!
当然,了解到小冰艳的故事后,济南肾病医院领导及所有医护人员无不为之感动。院领导组织医护人员第一时间赶到小冰艳一家租住在济南郭店镇的民房里,为她送去了一些生活日用品及玩具等。考虑到冰艳的家庭情况,医院决定通过免费救助这位身患疾病却自强不息的女孩。
科学治疗,康复在望!为冰艳点赞!
不仅如此,为了最大限度的帮助冰艳摆脱病痛折磨,提高生活质量,济南肾病医院的医护人员也一直努力着。冰艳的主治医生谭文龙主任表示,由于长期尿失禁、插尿管,使冰艳的泌尿系统受到严重感染,这是引起冰艳反复发烧、尿中带有白色絮状物的主要原因;而先天疾病,使冰艳的膀胱已没有了收缩功能,尿液无法及时排出,膀胱积聚大量尿液后便会返流到肾脏,引发肾脏积水,进而影响肾脏功能,导致肾衰竭甚至尿毒症的发生,直接威胁生命。因此,必须及时治疗。
目前,冰艳通过济南肾病医院专家组的科学治疗下,肾脏功能已经逐渐恢复,相信过不了多久就会拔掉尿管。对于冰艳的故事,我们将会时刻关注并及时报道。希望在爱心医院与社会各界的帮助下,小冰艳能够顺利渡过难关,重返本该属于这个年龄的彩色童年!
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